La sonrisa de la ELA

“Fran es un ejemplo para todos”

Hace poco más de 24 horas que se ha celebrado el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y es muy probable que los que padecen esta enfermedad neurodegenerativa tengan que esperar todo un año de nuevo poder disfrutar de unos destellos de visibilidad.

Esa visibilidad es la que reclama Ana Martínez, una vecina de Benaguasil que el domingo participó junto a familiares, amigos y vecinos en la carrera solidaria de la Asociación ADELA para recaudar dinero a través de los dorsales solidarios y visibilizar una enfermedad “olvidada”. “El problema es que no hay fondos del Estado para la investigación, a diferencia de otras enfermedades”, lamenta.

Su hijo Fran Vivó, que celebró el 7 de abril en pleno confinamiento por el coronavirus su 32 cumpleaños con una felicitación muy especial de los Bomberos del 112, fue diagnosticado hace año y medio de ELA. Una enfermedad que le arrancó el traje de Bombero, aunque no la sonrisa. Sin embargo en esa ocasión no pudo reprimir las lágrimas de emoción.

Antes de que dieran con la causa de sus problemas de movilidad tuvo que pasar por un rosario pruebas para descartar otras enfermedades. En un periodo de tiempo de dos años, Fran ha tenido que dejar su trabajo como bombero forestal para vivir en su domicilio familiar y con una paga mínima por minusvalía.

En su día a día depende de una silla de ruedas para desplazarse que adapta a un carro con motor cuando sale a pasear en compañía de su perro.

La ELA afecta a todos los músculos, aunque se mantienen intactos los sentidos, los músculos de los ojos y el intelecto. Fran se ha convertido en un ejemplo para su familia por su forma de afrontar lo que le ha tocado vivir. “Aún no le hemos oído quejarse. Aunque tiene sus crisis, la sonrisa está siempre por delante”, asegura su madre que quiere que se conozca la historia de su hijo para avanzar en la búsqueda de la causa, el tratamiento y la cura de su enfermedad.

“En este momento no hay una medicación para combatir la enfermedad, es únicamente paliativa, por lo que es fundamental que se destinen fondos a la investigación como se hace con otros enfermedades”, insiste.

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, por detrás de la demencia y el Parkinson, que padecen de 4 a 6 personas por cada 100.000 habitantes, y la edad de inicio se sitúa entre los 55 y los 65 años. La Comunitat Valenciana registra cada año aproximadamente 100 nuevos casos.

En este caso, poco conocían en el entorno de Fran de la ELA que se visibilizó en nuestro país a raíz del reto viral del cubo de agua helada. “Lo ves como algo lejano que no te va a tocar a ti”, admite su madre.

Estos días el exfutbolista Juan Carlos Unzué organizó un acto en la sede del FC Barcelona para contar su experiencia con la enfermedad con la que convive desde hace 5 años. En el caso de Fran también era una persona en forma y deportista “un súper montañero”, según su madre, ya que desarrollaba su trabajo en la montaña.

Sus compañeros recuerdan que después de opositar muy duro estuvo como Bombero Forestal en la BRIF en Daroca. Después pasó por la unidad de medios aéreos y estuco en primera línea en varios incendios forestales de mayor magnitud de los últimos años, pese a su juventud.