Los vecinos afectados por enfermedades raras recibirán asesoramiento para mejorar su calidad de vida

El Ayuntamiento de Riba-roja incluirá a los enfermos en el registro estatal

El pleno del Ayuntamiento de Riba-roja de Túria ha aprobado una propuesta del PSPV, Compromís y EU que permitirá informar y asesorar a los vecinos afectados por enfermedades raras y que, según los parámetros que aplica la OMS, podría ascender en un futuro a las 1.500 personas potenciales.

La moción del equipo de gobierno, respaldada por el PP y de Riba-roja Pot mientras que Ciudadanos se ha abstenido, supone la inclusión de todos los enfermos afectados por este tipo de patologías en los registros nacional y autonómicos con el objetivo de darles mayor apoyo al tiempo que tendrán acceso a la información y el asesoramiento que necesitan tanto los enfermos como sus familiares para afrontar los problemas en su día a día.

La propuesta se encamina también al ámbito de la solidaridad hacia los afectados por las enfermedades raras, de forma que el ayuntamiento apoyará y facilitará todas las iniciativas y los acontecimientos solidarios que lleven a cabo entidades y colectivos de enfermedades raras, especialmente en aquellos días en los que se celebren el día mundial de estas patologías.

Lo que se recaude gracias a la celebración de estos eventos se destinarán a los colectivos y entidades sin ánimo de lucro relacionadas con las enfermedades raras de Riba-roja de Túria en contacto con la federación española de este tipo de patologías médicas. Estas iniciativas se extenderán a las actuaciones, acuerdos y convenios con esta federación o similares para la realización de actividades socioculturales, campañas de sensibilización y visibilidad de estas patologías, así como la promoción de la igualdad y la no discriminación hacia los afectados.

Cada 28 de febrero  se desplegará una pancarta en favor de las personas y las familias que sufren en el día a dá estas enfermedades en Riba-roja de Túria para dar una mayor visibilidad y apoyar a los familiares.

El texto aprobado constata que las personas con enfermedades raras necesitan un apoyo para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su faceta doméstica, desplazamientos y movilidad. Además, sufren graves dificultades de acceso a tratamientos adaptados a sus necesidades reales, como terapias psicológicas, psicomotricidad, logopedia o fisioterapia, entre otros.

El concejal de Sanidad de Riba-roja, José Luis López, ha subrayado que esta iniciativa “es el fiel reflejo de nuestra sensibilidad hacia estos colectivos de afectados por enfermedades raras para que sepan que desde el ayuntamiento ofrecemos todo nuestros apoyo administrativo y logístico para que puedan acceder a todas las ayudas que les permita afrontar con mejores garantías los problemas derivados de su patología”.

La moción incide en la falta de información de los afectados por las enfermedades raras como una de sus principales carencias que contribuye a un retraso en el diagnóstico de la enfermedad, la dificultad del acceso a un tratamiento adecuado a sus necesidades en el momento en el que comienzan a aparecer los primeros síntomas. Además, la falta de financiación económica por parte del Estado agrava los problemas.