Riba-roja visibiliza las enfermedades raras

El pleno aprueba seguir con la atención a los afectados

El pleno del Ayuntamiento de Riba-roja ha aprobado por unanimidad una moción del PSPV en la que se compromete a continuar trabajando en la atención de las personas y las familias de la localidad afectadas por las enfermedades raras.

La proposición insta a todos los poderes públicos a proseguir “desarrollando medidas y campañas para la concienciación pública y la divulgación de información y contenidos científicos sobre enfermedades raras” y, además, apuesta por la lucha contra las enfermedades raras el desarrollo de tratamientos subvencionados y el desarrollo de estrategias globales de mejora de la vida de las personas afectadas”.

La propuesta explica que se trata de enfermedad, síndrome o desorden que se origina, generalmente, por un fallo genético, si bien un 30% de las mismas puede deberse a un origen infeccioso, alérgico o medioambiental. Por tanto, son enfermedades con carácter crónico que conlleva dificultades en la vida diaria de las personas e, incluso, un riesgo notable para su integridad”.

Los partidos firmantes de la moción subrayan que el desconocimiento social sobre las “enfermedades raras” no deben despertar un sentimiento de culpabilidad “sino más bien un elemento motivacional que debe llevar a las autoridades y poderes públicos a promover e impulsar campañas de información sobre las mismas y aportar posibles soluciones personalizadas para todas las personas que las padecen”.

La moción apuesta por una lucha llevada a cabo en la vertiente pública con una mayor difusión social y, al mismo tiempo, un mejor conocimiento sobre las consecuencias de esta enfermedad, sobre su existencia y su peligrosidad para la salud.

 “El interés de acercar esta moción al pleno de Riba-roja es la necesidad de, como mínimo, informar de una realidad casi invisible que afecta a muchas personas que, como administración y sociedad, debemos conocer y reconocer, si bien es cierto que no podemos poner fin a esas enfermedades sí podemos hacer una aproximación global de lo que es y dar como administración local el primer paso para cambiar la realidad de esas personas y de sus familias”, destaca la moción.

Las enfermedades raras necesitan, a juicio de los expertos, un tratamiento social por el conocimiento que se traslada a la sociedad a la hora de romper el muro del aislamiento de las personas que las sufren y, por otra parte, una vertiente asistencial para atender a las víctimas o familias con un enfoque diferente a las pautas establecidas de enfermedades y necesidades comunes.

El alcalde Robert Raga ha agradecido el apoyo de todos los partidos “pues representa un primer paso en la visibilidad de estas enfermedades que afectan a más personas de las que pueda parecer, y, por ello, desde las administraciones debemos luchar por conseguir los recursos suficientes para destinarlos al estudio, investigación y atención de estas dolencias”.